Fundame anuncia avances en el tratamiento de enfermedades raras

El otro día celebramos el Día de las Enfermedades Raras y se aprovechó para explicar a la sociedad y a las 1500 familias españolas que viven afectadas por ellas de qué se tarta el AME, Atrofia Medular Espinal, y qué avances se están desarrollando en estos momentos. Avances que son esenciales por pequeños que sean porque como su término indica, al ser raras es difícil tanto su diagnóstico como su cura.

Concrétamente a día de hoy no existe un tratamiento específico para ellos, que en su mayoría son niños de unos dos años, pero sí que se están llevando a cabo experimentos para comprobar si algún tratamiento puede ayudar a curar esta enfermedad degenerativa.

Fundame
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Hay tres tipos de niveles en las enfermedades raras. Uno de ellos es el más grave. Con esta tipología los niños comienzan a mostrar síntomas cuando son bebés, los cuales no puedes gatear ni tienen control sobre sus extremidades. En este caso la esperanza de vida es de tan solo dos años. Como veis la enfermedad no es ninguna broma y precisamente por ello les ampara FUNDAME, la Fundación que se encarga de buscar un tratamiento y de defender los derechos de estos pacientes.

La Fundación ha comunicado a los afectados que se hallan en un estado crucial en el que están a punto de descubrir el tratamiento que cure o alivie los síntomas de la enfermedad. Por este motivo piden la unión de víctimas y familiares. En España se están realizando dos experimentos con nueve personas para comprobar que el tratamiento funciona. Pero se necesitan más colaboradores porque esta enfermedad empeora rápido y no solo afecta a los músculos causando minusvalía sino también a la hora de tragar y respirar.

Para las familias también es duro puesto que los pacientes necesitan cuidados las 24 horas, se vuelven totalmente dependientes.

Fundación ONCE concede 54 becas a personas discapacitadas

Hace unas semanas tuvieron lugar en Madrid dos jornadas de charlas en favor de la inclusión de las personas con discapacidad en las universidades. En este sentido, destaca el programa Oportunidad al Talento de la Fundación ONCE, que trabaja para fomentar el acceso de los discapacitados a estudios superiores de grado o de postgrado y másters, así como a tesis doctorales. Una iniciativa que este año, en su primera edición, ha dado 54 becas a estudiantes y a titulados universitarios.

Para ser más exactos, se han otorgado 20 becas de 6.000 euros en la categoría de movilidad transnacional, 20 de 3.000 euros para realizar másters y postgrados y 10 de 600 euros al mes para la ejecución de prácticas remuneradas. En esta categoría los universitarios o los graduados deben tener un 75% o más de discapacidad. Asimismo, se han dado dos becas para llevar a cabo doctorados de 12.000 euros al año y otras dos para investigadores con 25.000 euros anuales.

Oportunidad al Talento, programa de becas
Oportunidad al Talento, programa de becas

Las becas fueron concedidas ayer y la directora Ejecutiva del CERMI (Comité Español de Representación de Personas Discapacitadas), Pilar Villarino, aprovechó el acto de entrega para animar a que otras instituciones también creen programas como Oportunidades al Talento para que las personas más vulnerables puedan tener la posibilidad de formarse, desarrollar su talento, especializarse, investigar y realizar prácticas en empresas que les lleven a una mejor inclusión laboral. “El apoyo a la diversidad es sinónimo de excelencia”, recalcó.

Por su parte, David Hevia, en representación de los beneficiarios, ha agradecido la labor de la Fundación ONCE y de todos aquellos que hacen posible la concesión de estas becas, porque “nos allana el camino para lograr aquello para lo que nos estamos formando”. Finalmente, la ONCE ha recordado que es necesario que todos nos involucremos para que las personas con limitaciones físicas o mentales puedan estudiar en la universidad como el resto de ciudadanos. Desde luego que no cabe duda de que las aprovecharán bien.