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Fundame anuncia avances en el tratamiento de enfermedades raras

El otro día celebramos el Día de las Enfermedades Raras y se aprovechó para explicar a la sociedad y a las 1500 familias españolas que viven afectadas por ellas de qué se tarta el AME, Atrofia Medular Espinal, y qué avances se están desarrollando en estos momentos. Avances que son esenciales por pequeños que sean porque como su término indica, al ser raras es difícil tanto su diagnóstico como su cura.

Concrétamente a día de hoy no existe un tratamiento específico para ellos, que en su mayoría son niños de unos dos años, pero sí que se están llevando a cabo experimentos para comprobar si algún tratamiento puede ayudar a curar esta enfermedad degenerativa.

Fundame

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Hay tres tipos de niveles en las enfermedades raras. Uno de ellos es el más grave. Con esta tipología los niños comienzan a mostrar síntomas cuando son bebés, los cuales no puedes gatear ni tienen control sobre sus extremidades. En este caso la esperanza de vida es de tan solo dos años. Como veis la enfermedad no es ninguna broma y precisamente por ello les ampara FUNDAME, la Fundación que se encarga de buscar un tratamiento y de defender los derechos de estos pacientes.

La Fundación ha comunicado a los afectados que se hallan en un estado crucial en el que están a punto de descubrir el tratamiento que cure o alivie los síntomas de la enfermedad. Por este motivo piden la unión de víctimas y familiares. En España se están realizando dos experimentos con nueve personas para comprobar que el tratamiento funciona. Pero se necesitan más colaboradores porque esta enfermedad empeora rápido y no solo afecta a los músculos causando minusvalía sino también a la hora de tragar y respirar.

Para las familias también es duro puesto que los pacientes necesitan cuidados las 24 horas, se vuelven totalmente dependientes.